Deeshyra und Lea Thomas leben in Berlin.
Im Sommer 2024 haben sie eine Tochter bekommen.
Ihre Tochter heißt: Skye.
Skye hat das Down-Syndrom.
Wir haben die 3 zum Gespräch getroffen.
Frage:
Heute ist der Welt-Down-Syndrom-Tag.
Wo wünscht ihr euch noch Verbesserungen in Deutschland?
Antwort:
Unsere Tochter hat das Down-Syndrom.
Das haben wir im Kranken-Haus erst kurz nach ihrer Geburt erfahren.
Wir mussten feststellen:
In der Medizin gibt es noch viele Wissens-Lücken.
Wissens-Lücken bedeutet:
Viele Menschen wissen nicht,
welche Bedürfnisse Menschen mit Down-Syndrom haben.
Auch Ärzte und Pfleger sind nicht immer gut aufgeklärt.
Es gibt viele Unterschiede zwischen den Bundes-Ländern.
Zum Beispiel bei den Therapien oder Hilfs-Mitteln.
Auch gibt es noch sehr wenig Infos zum Down-Syndrom.
Das muss besser werden.
Frage:
Wie hat sich euer Leben seit der Geburt von Skye verändert?
Antwort:
Wir sind zum ersten Mal Eltern geworden.
Die Geburt von unserer Tochter hat unser Leben auf alle Fälle verändert.
Wir haben dann erfahren,
dass sie das Down-Syndrom hat.
Wir haben uns über das Down-Syndrom informiert.
Wir haben auch mit vielen anderen Familien geredet.
Das hat uns geholfen.
Aber:
Am Anfang ging es überall oft nur um das Down-Syndrom.
Es ging weniger um unsere Tochter.
Zum Beispiel im Kranken-Haus.
Das finden wir sehr schade.
Wir finden auch:
Behinderung ist immer noch ein Tabu-Thema in Deutschland.
Das bedeutet:
Viele Menschen wollen nicht darüber reden.
Das muss sich ändern.
Frage:
Ihr denkt sehr positiv.
Wie macht ihr das?
Antwort:
Am Anfang haben wir versucht herauszufinden,
was die Behinderung von Skye für uns und unser Leben bedeutet.
Wir sind sehr zuversichtlich.
Das heißt:
Wir versuchen in allem das Gute zu sehen.
Als wir Skye das erste Mal im Arm hatten,
war ihre Beeinträchtigung nicht mehr wichtig.
Aber alle sollen wissen:
Skye ist nicht nur das Down-Syndrom.
Sie ist noch sehr viel mehr.
Frage:
Ihr redet sehr offen über die Beeinträchtigung von eurer Tochter.
Zum Beispiel in den sozialen Medien.
Warum ist es euch wichtig,
über das Thema zu reden?
Antwort:
Wir haben festgestellt:
Wenige Menschen reden über die guten Seiten von einer Behinderung.
Wir berichten über unser Leben bei Instagram.
Unser Motto ist: Let’s get down.
Wir wollen zeigen:
Es gibt große Unterschiede zwischen dem,
was Menschen über Menschen mit dem Down-Syndrom denken.
wie das Leben mit Menschen mit dem Down-Syndrom ist.
Jeder soll sehen:
Es ist toll, ein Kind mit Down-Syndrom zu haben.
In den sozialen Medien stellen uns die Menschen viele Fragen.
Die Menschen fragen aber nach Skye.
Sie fragen nicht nach ihrer Behinderung.
Deeshyra kommt aus Amerika.
In Amerika gehören Menschen mit Beeinträchtigung dazu.
Die Menschen dort sind also schon viel weiter als wir in Deutschland.
In den sozialen Medien schreiben uns die Menschen:
Sie fühlen sich durch uns verstanden.
Das treibt uns an.
Frage:
Ihr setzt euch nicht nur in den sozialen Medien für Inklusion ein.
Sondern auch vor Ort.
Wie macht ihr das?
Antwort:
Wir machen verschiedene Projekte.
Mit den Projekten sammeln wir Geld.
Das Geld geht an verschiedene Organisationen für Menschen mit Down-Syndrom.
Zum Beispiel haben wir ein T-Shirt gemacht.
Auf das T-Shirt haben wir geschrieben:
Let’s Get down.
Wir haben das T-Shirt an Bekannte verschenkt.
Und nun suchen wir nach Sponsoren,
die uns bei dieser Aktion unterstützen.
Das Geld, dass wir damit einnehmen, ist für die Organisationen für Menschen mit Down-Syndrom.
Vielen Dank für das Gespräch.